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  • 12年来,泰安花季女孩每月输血“续命”

    十二个小时是一个白天(黑夜),十二个月是一年的齿轮,十二年是一个生肖的轮回。十二是一个特殊的数字,对于今年25岁的小爱(化名)来说更是如此,12年前她被诊断为重型再生障碍性贫血,12年间,她每26天就需要入院输血一次以此维持生命。12年她从懵懂的小学生成长为了一名亭亭玉立的大学毕业生。12年间她用自己的方式演绎着别样的人生精彩,她与所有的女孩一样,爱笑、爱美,她又与所有的女孩不同,如果不定时输血,她连说话的力气都没有。

    2月5日(大初一)一个辞旧迎新的日子,小爱又因病重命悬一线,高昂的医药费与疾病一同成了小爱生命里的拦路虎,也成为了压在小爱家人身上的两座大山。

    13岁因脸色苍白送医,被确诊为重症型再生障碍性贫血

    “孩子的脸怎么这么白?”2007年的一个秋日,13岁的小爱与母亲张明华抵达小姨家看望刚刚出生不足满月的小表弟,学医出身的小姨看到小爱的第一眼就疑问的问道。而在这之前,小爱已经脚部皮下出血一年之久,无故晕倒昏迷两次。“孩子第一次晕倒是在放学回家的路上,骑着自行车离家门口不远,看着孩子一头栽倒在地,当时是夏天,我以为孩子是热的,就没放心上,我真是太傻了。”张明华自责的讲着小爱第一次晕倒时的状况,在她看来,如果当时自己带孩子看医生,孩子就不会得这么重的病。

    而在孩子小姨没出月子就带孩子前往医院检查被确诊为重症型再生障碍性贫血时,张明华依然没有意识到孩子得的病到底有多严重。“家里穷,孩子生病那年我们刚刚盖了自己的房子。”张明华说,小爱出生在东北,在小爱4岁的时候夫妻二人带着小爱回到了宁阳老家,因为没有地方居住,他们一直借住在邻居家。

    5年前,因为小爱发病越来越猝不及防同时越来越严重,小爱全家在亲朋的帮助下开始在泰医附院附近租房居住,“病情越来越凶险,在村里转上来太费时间,怕孩子到不了医院就没救了。”张明华表示,每个月几百块的租金都是孩子小姨在负担,“为了孩子,全家都在努力”。

    23岁大学毕业,取得护士执业证书

    12年来,小爱每个月报销后还需要自费2000多元治疗费用。12年来,张明华看着在床上没有力气说话疼痛难忍的女儿,她自责不已。而当看到输血后又笑容灿烂如常人一般的女儿时,她又特别欣慰。因为身体原因小爱自小学五年级开始就时常请假缺课,但小爱的学习成绩却一直保持的很好。2012年,病床上的小爱收到了高中入学通知书,但考虑再三后,张明华让小爱放弃了读高中而选择了上中专读护理专业。“高中学业比较繁忙,压力也大,孩子又特别要强,我怕她身体吃不消。”说起当时让小爱放弃读高中的原因时,张明华说,让孩子学护理一方面希望孩子可以学习到更多的医学知识对自身有一个更好地了解,可以让她更好地照顾自己的身体;另一方面更希望孩子学成后能成为一名医护人员,为更多的病人带去专业的治疗与护理,减轻病人与家人的痛苦。

    2017年,小爱已优异的成绩拿到了大学毕业证,并在校期间考取了护士执业证书。也是在那一年家人开始为小爱找寻骨髓配型。“之前我一直感觉就算孩子一辈子输血,只要孩子活着我们就愿意,但是孩子的身体不断出现问题,输血治疗已经无法维持孩子的生命。”张明华说,为了更好地让孩子过年,腊月二十五去输血一次,腊月二十七当天小爱还出门逛了逛,状态挺好,“腊月二十八开始孩子就说心口难受,我以为是吃的不对,消化不良,就没在意,大年三十当天孩子还包了饺子,大年初一孩子就不行了,呼吸不了。”说到此处,张明华哭了起来,“我就和还爱爸爸用电动车把孩子送到了医院,结果没想到这次这么严重”。

    25岁心衰命悬一线,期望重生

    据小爱的主治医生介绍,小爱现阶段的身体是因长期输血影响多脏器造成,现在对于小爱来说保命是首要的,如果小爱度过难关,将可以继续进行骨髓移植或者ATG免疫治疗,从根本上治愈。“现在孩子的治疗费用报销后每天还需要自费2000元,同时,孩子将需要去铁治疗,再加上免疫抑制药环孢素等,每月治疗费高达8000-10000元。如果过去这个难关,进一步行移植或者免疫治疗,无论选择哪一种,即便顺利,都需要30-50万费用,但是整个家庭的月收入才五千。”张明华说,12年来,全家的唯一经济来源就是孩子父亲打工。“家里有老人和孩子要照顾所以我无法出去工作,去年孩子还脑出血两次,全部都是借钱治疗的,现在真的是没有办法了,希望大家可以救救我的女儿,她才25岁,她的人生才刚刚开始。”张明华哭着说。

    春天是一个生机勃勃的季节,希望在这个春天,25岁的小爱也可以再次度过难关。爱心市民可拨打15666085586(孩子小姨)奉献爱心。

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